Control Prenatal
Una embarazada de 37 años, cursando un embarazo de 13 semanas es llevada al servicio de urgencia en el curso de la noche. Su marido la encuentra a la vuelta del trabajo, muy alterada, llorando porque en la ecografía que se le realizó en su control de embarazo, le dijeron que tenía un riesgo alto de tener un hijo con Síndrome de Down. La paciente no solicitó que le practicaran ningún examen especial durante la ecografía ni se le pidió su consentimiento para ser informada.
El consultorio al que asiste tiene un ecógrafo nuevo, con un grupo de médicos muy competentes y en constante perfeccionamiento en un centro de referencia de medicina materno-fetal universitario.
- ¿Sabe usted que es "riesgo de aneuploidía"?
El riesgo de aneuploidía corresponde a un cálculo realizado en base a variables ecográficas y bioquímicas para determinar una probabilidad de presentar aneuploidía el paciente a analizar.
- ¿Qué son los marcadores de aneuploidía?
Son hallazgos ecográficos que se asocian a la presencia de aneuploidías, y que en combinación con el "riesgo de aneuploidía" permiten disminuir la tasa de falsos positivos, además de efectuar un diagnóstico presuntivo precoz de aneuploidías sin necesidad de métodos invasivos. Sin embargo, el diagnóstico de certeza de aneuploidías sólo es posible por medio de métodos invasivos.
- ¿Qué riesgo tiene esta paciente? ¿Sabe definir el número de falsos positivos en esta situación?
Según los parámetros analizables a las 13 semanas, esta paciente tiene un riesgo alto de que su hijo presente una aneuploidía, sin embargo, al considerar sólo marcadores de aneuploidía evaluables el primer trimestre del embarazo la tasa de falsos positivos llega hasta 5%.
- ¿Qué problemas médicos, legales, éticos, vivenciales, cree usted que se producen asociados al caso presentado?
Respecto del caso mencionado se suscitan variados problemas.
En primer lugar está la pregunta acerca del diagnóstico de aneuploidía. Al calcular el riesgo de aneuploidía no podemos hacer un diagnóstico de certeza, aún cuando el riesgo sea alto, puesto que representa una probabilidad y será necesario utilizar métodos invasivos, que conllevan un 1% de riesgo de pérdida reproductiva para certificar el diagnóstico.
Y es cuando certificamos el diagnóstico de aneuploidía que surge la interrogante acerca del curso de acción posterior, ya que el aborto en nuestro país es ilegal, además de ser éticamente reprochable.
Surge también la interrogante, acerca de si se justifica del todo arriesgar al feto utilizando métodos invasivos para certificar el diagnóstico, lo que pienso debe ser analizado caso a caso, acorde a las opciones terapéuticas y posibles beneficios que pudiese determinar en algún caso en particular el diagnóstico de certeza de una aneuploidía, versus una sospecha alta al momento del nacimiento.
Es importante también preguntarse sobre la respuesta emocional de la paciente respecto de la noticia. Para cualquier mujer embarazada, las expectativas respecto a su hijo son altas, y durante el desarrollo antenatal del apego se forma una imagen idealizada del hijo, que será contrastada con el hijo real al momento de conocerse finalmente. Tomando esto en consideración es importante analizar el impacto que un diagnóstico de este tipo, o su sola sospecha, pueden tener sobre la paciente y el daño que podemos causar en la relación de la diada madre-bebé, además del daño emocional en la madre.
- ¿Qué otros exámenes se pueden derivar de la presente situación clínica? ¿Qué riesgos tienen? ¿Qué le aconsejaría?
A partir de los datos conocidos, sería importante evaluarlos en relación a los marcadores que pudiesen observarse en la ecografía de segundo semestre, para tener una menor posibilidad de falsos positivos. Una vez evaluados estos parámetros y determinado el riesgo de aneuploidía, se podría plantear la opción de utilizar métodos invasivos, como la amniocentesis o la biopsia de vellosidades coriales, para tener un diagnóstico de certeza.
Una vez evaluada la paciente utilizando todos los métodos no invasivos disponibles, conversaría con ella acerca de la existencia de los métodos invasivos, explicando su riesgo, así como también explicaría que por medio de métodos no invasivos sólo se tiene un "riesgo" y no un diagnóstico seguro. Creo que la paciente, con el debido apoyo emocional e idealmente en compañía de su pareja, es quien debe tomar la decisión sobre la utilización de un método invasivo, conociendo cuáles son los posibles beneficios que justifiquen la utilización de los mismos.
- Comente o investigue por los siguientes conceptos:
- Yatrogenia verbal
Corresponde al daño realizado cuando se dice lo que no debe decirse, ya sea decir algo falso por ignorancia, decirlo cuando no es oportuno, decirlo sin la empatía necesaria, decirlo en un lenguaje incomprensible para el paciente o decirlo cuando no se cuenta con el tiempo necesario para permitir que el paciente comprenda lo que se le dice.
- Derecho a ser informado
Un paciente tiene derecho a recibir información respecto a su propia persona de parte del personal de salud, en concordancia con el principio de autonomía.
- Derecho a no saber
Un paciente tiene derecho a no recibir información respecto de su condición médica, puesto que el saber tiene implicancias emocionales que el paciente tiene derecho a evitar, en concordancia con los principios de autonomía y el personal de salud debe respetar esta decisión, evitando la iatrogenia verbal, acorde al principio de no maleficencia.
Carlos Sáez Muñoz
En este caso se han vulnerado los principios de Autonomía y No Maleficencia.
ResponderEliminarSe paso a llevar la autonomía debido a que se práctico un procedimiento ecográfico que no fue informado ni consentido por la paciente. Es de suma importancia que en cualquier procedimiento a realizar, ya sea invasivo o no invasivo, se explique lo que se va a realizar y que datos o información podemos encontrar a partir de esto. Claramente en este caso, no fue así. Se realizó el procedimiento de busca de marcadores de aneuploidia ecográficos, sin ser informada la paciente, y mucho peor aún se les informo acerca de las alteraciones que se encontraron sin siquiera explicar a la paciente de lo que se trataba, y si es que quería saberlo. De aquí surge el corrompimiento y quebrantamiento de la No Maleficencia. Informar a la madre de una noticia que es devastadora y perjudicial para ella, sin que ella consienta y además, que no se le informe, atenta en forma grave a la dignidad de su persona y a su integridad psicológica. Se produce una iatrogenia de tipo verbal, en donde por los datos e información que se le entrega a la paciente, se le hace un daño que pudo haber sido prevenido.
Saludos, Daniel Ramos Soto
Hola chicos
ResponderEliminarme pregunto si en este caso influye el tipo de equipo médico a cargo..un grupo de doctores jóvenes, entrenándose en una nueva técnica....¿qué piensan?
Felicito a Carlos por su acabado análisis de los principios vulnerados en este caso.
Una sola precisión, es que el riesgo de aneuploidía tambien incluye marcadores bioquímicos.
Finalmente sería interesante que como grupo analizaran (quizás puedan traer al seminario) el formulario de consentimiento informado que usan en la unidad de ecografía del Tisné....
nos vemos y sigan comentando!
dra Titi
Estimada Dra. y compañeros.
ResponderEliminarA mi juicio, independiente de la edad de los profesionales encargados de realizar la ecografía, creo que es prudente y obligación informar y explicar a la paciente en primera instancia el procedimiento para poder obtener o no el consentimiento de ésta. En el caso de estar practicando alguna técnica nueva, a mi consideración se deben tener aún más resguardos, debido a la eventual poca experiencia con la técnica por parte de los profesionales y la posibilidad de generar por ello falsos positivos, los cuales puedan exceder a los habituales. Creo importante resguardar los principios de autonomía y no maleficencia con informar y explicar el procedimiento a la paciente (realice un comentario acerca de esto en el primer comentario del caso).
Acerca de los marcadores de aneuploidía, además de los explicados por Carlos, se pueden medir niveles plasmásticos de subunidad B de gonadotrofina coriónica humana, alfa feto proteína; los cuales son marcadores para Sd. de Down.
Saludos, Daniel Ramos.
Adjunto el link del documento publicado en la revista chilena de ginecología y obstetricia el año 2003, Screening genético antenatal para la detección de aneuploidías, de los autores Dr. Hugo Salinas, Enrique Valdés, Sergio Carmona, del HCUCH; para interiorizarse acerca de los métodos de screening y sus rendimientos.
ResponderEliminarhttp://www.scielo.cl/scielo.php?pid=S0717-75262003000600014&script=sci_arttext
Dra. y compañeros:
ResponderEliminarRespecto de la interrogante que plantea la doctora respecto de la edad de los profesionales a cargo, creo que no se debe dudar de la pericia de los profesionales sólo por su edad, pero en este caso puntual, por considerarse de un examen operador-dependiente yo sería cauteloso en su interpretación, y quizás buscaría una corroboración por parte de algún médico con más experiencia en la técnica, independiente de su edad.
En este caso clínico creo que la poca experiencia de los profesionales puede haberles jugado en contra en el sentido de que al estar utilizando una técnica nueva para ellos, su entusiasmo los puede llevar a la imprudencia, pecando de un tecnicismo exagerado, y una visión deshumanizada del control prenatal, en el que más que velar por el bienestar de la paciente, se supervisan exámenes y parámetros ecográficos como único signo de salud. Pienso que se debe recordar siempre que los exámenes son herramientas, pero que el centro de la consulta debe ser el paciente, para evitar situaciones como ésta, en que se vulnera a la persona en virtud de la técnica.
Saludos,
Carlos Sáez Muñoz
Jóvenes todos
ResponderEliminarSiento que faltó en la historia que se precisara la razón por la cual la paciente consultó en la urgencia y en qué contexto se le realizó la ecografía. Porque si es en el marco de un control habitual, es sabido y protocolizado, que mientras se tengan los recursos, hay una ecografía entre las 11 y 14 semanas de gestación que está indicada. Según la Guía Perinatal del CEDIP (cap 07: http://www.cedip.cl/Guias/Guia2003/capitulo07.swf) esta ecografía permite evaluar vitalidad fetal, edad gestacional, corionicidad, número de fetos, y entre otras cosas, un signo precoz indicador de aneuploidía, que sería la traslucencia retronucal. Según esta información, yo entiendo que este sería el signo que llevó a formular que se encontraba con un riesgo de aneuploidía.
Ahora, encuentro que es muy importante saber cual es el contexto en que se realizó la ecografía. Si esta se hizo porque la Urgencia lo ameritaba, es muy diferente a que si se hizo "por si acaso". También es importante destacar que una ecografía de urgencia es enormemente inferior en calidad, sensibilidad y especificidad que una ecografía de control en centros especializados.
Igual es muy importante este hallazgo, porque de ser correcto, implica que este feto presenta un riesgo de malformaciones mayor a la población general, que en muchos casos deben manejarse en el periodo neonatal. En otros países "desarrollados", existe la posibilidad de abortar en caso de no querer tener un hijo con Sd. Down, cosa que le daría una supuesta utilidad a este hallazgo ecográfico, sin embargo en Chile esto no está permitido, y la utilidad del diagnóstico precoz estaría para un manejo adecuado de las malformaciones, y para CONSEJO a la madre y su familia.
Si bien existe el derecho a no ser informado, pienso que (puedo estar equivocado) puede ser beneficioso para la madre conocer esta información con antelación, y recibir todo el apoyo del equipo de salud, incluyendo manejo del duelo que representa.
Quizás es un tema bueno para debatir el hecho de contrarrestar el derecho a no ser informado con este beneficio de ser "preparado".
Saludos
Nicolás Reyes Larraín
Estimados,
ResponderEliminarLa información entregada a esta paciente podría ser beneficiente, en el sentido de que ayuda a preparar a la pareja al duelo que significa el nacimiento (o eventual pérdida) de un hijo con una alteración cromosómica, siempre y cuando esta información se desee conocer y sea comprendida por la paciente, puesto que en caso contrario sólo acarrea dudas, confusión y temores en la paciente, lo que implica maleficencia.
Más que la información misma, creo que lo importante es el cómo esta es entregada, considerando un lugar físico adecuado y otorgando contención emocional, para que la paciente sienta que tiene nuestro apoyo y que no sienta que le "pasamos la pelota" desentendiéndonos del problema emocionalmente y dejándola sola a pesar de estar rodeada de personas.
Saludos,
Carlos Sáez Muñoz
En líneas generales, concuerdo con las opiniones de mis compañeros, pero me gustaría enfatizar algunos puntos.
ResponderEliminarDe la historia deduzco, por falta de mayores antecedentes, que la ecografía se realizó durante un control prenatal habitual. Imagínense la situación de preguntar, en cada control, si la madre desea o no saber de cualquier hallazgo de connotación negativa. Por detectar y satisfacer a un puñado de pacientes estamos generando más ansiedad a todas las demás.
También pienso que debe considerarse la manera en que se informan las ecografías; esto es, dictando los hallazgos mientras se hace el examen. Por mucho que la paciente desee permanecer ignorante respecto de las condiciones de su hijo, todo lo que el ecografista encuentre será dicho frente a ella. En algunos casos el lenguaje será muy técnico o muy sutil como para que la paciente lo note, pero por cierto lo oirá, y existe la posibilidad de averiguar prácticamente acerca de cualquier condición médica mediante internet.
En cuanto a la pericia técnica con un equipo nuevo, corresponde explicar dicha situación, en especial al informar sobre una posible aneuploidía, pero tampoco queda claro en la historia cómo se obró respecto de ello.
Por último, a pesar que no conozco estudios que avalen mi opinión, pienso que ocultar información de este calibre, aunque sea a petición de la paciente, es poco beneficiente en sí. Por respetar una autonomía dudosa (a mi juicio), exponemos a la paciente a una noticia terrible en la sensible etapa del puerperio inmediato, lo que encuentro poco beneficiente (si no derechamente maleficiente).
Obvio que puede ser beneficioso para la madre saber el diagnóstico con anticipación, pero en este caso se le entregó una información y luego se le abandonó sin atender sus inquietudes, no le explicaron que en el segundo trimestre la ecografía tiene mayor sensibilidad ni que existen falsos negativos. En lo personal, no creo que ese contexto beneficie a la madre.
ResponderEliminarRespecto a la edad de los doctores y su experiencia, no siento que éstas sean influyentes cuando se trata de respetar el consentimiento informado. Del mismo modo, si el diagnóstico lo hubiese hecho un médico que lleva muchos años de experiencia, alguien podría decir que los médicos de antaño eran más paternalistas y por eso él no pidió el consentimiento. Creo que la edad influye en el dominio de una técnica, pero no en la capacidad para respetar los principios bioéticos.
Por otro lado, en el caso clínico dice primero que la madre fue al servicio de urgencia en el curso de la noche, pero después dice que la ecografía se realiza en el control de embarazo. Esta falta de precisión en la redacción del caso nos confunde, porque el cambio de escenario influye notablemente. ¿El control fue antes o después de ir a la urgencia? ¿por qué fue a la urgencia? ¿quién la llevó a la urgencia, si no fue el marido, ella cuenta con el apoyo de él?Espero que en el futuro los casos sean más claros..
Estimados:
ResponderEliminarQuisiera hacer un alcance respecto de la beneficencia en este caso clínico.
Pienso que el conocimiento de la información si es beneficiente en casos como estos, siempre y cuando ésta sea entregada de la manera adecuada y con el consentimiento de la paciente.
Fundamento mi planteamiento anterior en dos puntos principalmente: el primero es el anteriormente planteado por Javier, respecto a la vivencia del duelo que implica esta información, puesto que el puerperio inmediato es un momento de gran emocionalidad y exponer a la paciente a esta información de manera súbita en este período puede acarrear depresión postparto y severos trastornos vinculares con su hijo, arriesgando a la díada madre-hijo a desarrollar un apego no seguro con las consecuencias a futuro para ambos.
En segundo lugar, es importante considerar que muchas aneuploidías asocian malformaciones que pueden poner en riesgo la vida del recién nacido (malformaciones cardíacas en el Síndrome de Down, por ejemplo), por lo que sería aconsejable saber si estas anomalías existen al momento del parto para decidir la vía de parto más indicada y que el nacimiento se realice en un lugar que ofrezca las condiciones mínimas para manejar estas patologías (UCI neonatal, cirujanos infantiles, etc).
Saludos,
Carlos Sáez Muñoz
Como se vislumbran en los comentarios, al dar la información del diagnóstico se inicia en la paciente un proceso de duelo. Desde la perspectiva de entregar la información a la paciente, creo importante acompañar a la paciente en este proceso que se inicia. Perder la imagen de un niño sano, por un niño que quizás no pueda vivir al nacer, debido a las malformaciones y patologías que acompañan al síndrome, puede configurarse como un proceso de dolor para la madre, y nosotros debemos ser conscientes de ello.
ResponderEliminarConcuerdo con Natalia, en que al dar una información de este tipo, mínimo es acompañar a la madre y a su familia en este nuevo proceso. En el caso de que el médico informe la sospecha, creo que sería beneficiente si se acompaña de una buena contención afectiva. Así podemos hacer saber a la madre la situación, y podemos tener su voluntad y disposición para poder realizar nuevos exámenes para poder corroborar la condición; si no informamos, no podremos seguir la investigación. Recalco, que para mi es beneficiente siempre y cuando se acompañe de contención al dar la noticia.
Daniel Ramos